杏彩体育开户·医保覆盖范围更广共迎春天的到来

　　“希望国家重视我们罕见病患者，期待有更多罕见病的药物纳入医保。”许大姐盼着能听到更多好消息。

　　之前，本报曾报道过这样一个故事：同患自身炎症性疾病(CAPS)这一罕见病的许大姐母女俩，靠着微薄的收入和病魔斗争着，妈妈想把所有的钱给女儿小乐(化名)看病。

　　.记者帮联合浙江省妇女儿童基金会“救急难计划”项目，为许大姐母女发起募捐。截至11月底，共收到捐款20万元。爱心款项扶持着这个小家庭慢慢站起来，她们也有了更多的笑容。

　　然而，罕见病治疗非一日之功。小乐的主治医生、浙大儿院风湿免疫科主任卢美萍介绍，国内暂时没有针对该罕见病的治疗药物，主要借助类似药物进行靶向治疗，来延缓病情。

　　如今，母女俩的身体状况时好时坏，依旧是医院的常客，嘴里念叨着的也是各类药品名称和价格，“有些药的价格还是很贵。”

　　许大姐希望，能够有更多的罕见病药物纳入医保，“这些捐款都是大家省吃俭用的钱，我们得省着点花。”

　　“自力更生”是许大姐常挂在嘴边的另一个词。她常在附近找零工，扫地、擦地、洗碗，一天赚个三四十块。

　　2023年底，许大姐和记者提到，想找一份相对稳定的活计：摆摊卖烤肠、卖生活用品、做家政保洁……她希望在维持日常开支的同时，多攒一些钱，方便后续治疗。

　　“我不怕工作辛苦，只怕我们两个人治病钱用得太快。我们要自己赚钱，不能经常麻烦大家捐款。”许大姐说。

　　春节前，许大姐分享了一个好消息：她找到了一份保险销售的工作，“公司面试通过了，我想挑战一下自己……”春节期间，她没顾得上出去玩，在家学习新工作要用的知识。

　　不过，这份新工作需要经常跑来跑去，由于病情累积和药物副作用等原因，许大姐也渐渐感觉有点吃不消。

　　“在看病治疗的同时，不知道有什么适合我身体情况的工作？”许大姐想在力所能及的范围内，拥有自我“造血”的能力。

　　由于患病多年，母女俩对一些医学名词已是耳熟能详，她们时刻关注着医学研究进展，期待有一天能够听到罕见病可以彻底治好的消息。

　　这个春节，小乐穿着爱心人士送的衣服，开心得不得了。她们设想了许多未来的可能性：自力更生赚取医药费；医疗技术飞速进步；医保覆盖范围更广……